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Weihnachten 2008

Weihnachten naht: Jonas und Nathan verbringen 10 Ferientage vor Weihnachten mit Oma Helga und Opa Siggi im Kinderhospiz Balthasar. Als wir ankamen haben sich beide schon sehr gefreut, auch Noah war froh, mal wieder seine Großeltern zu treffen und ein paar Stunden im Kinderhospiz herumzutoben. Als wir nach Hause fuhren, ermahnte er uns, dass er auch mal wieder mit dabeibleiben will.

Aber er weiss ja, auf ihn wartet noch ein Kurzurlaub im Centerparc in Holland. Darauf freut er sich auch schon ganz doll, denn er verreist sehr gerne und dann vier Tage nur mit Mama und Papa in einem Ferienpark ist schon was schönes. Als ich ihn fragte, was ihm denn am besten gefallen hat, antwortete er spontan: das tolle Schwimmbad. Wir waren an 3 Tagen hintereinander mehrere Stunden mit ihm im Erlebnisbad des Centerparks gewesen. Dann war noch Kinderprogramm mit Chefkoch (Wannabe a chefkoek), Prinzessinen und Ritter (Noah war ein schwarzer Ritter) und Maler (wannabe a painter). Jeweils mit eigener Vorführung, entweder als Show oder als Theaterstückchen. Die Kinder waren alle begeistert.

Heilig Abend: zuerst das lange Warten, Noah wartet auf das Christkind, dem der Weihnachtmann hilft, die Geschenke zu verteilen. Aber es kommt frühestens nach der Kirche: heute waren wir alle fünf in Schleckheim zum Kindergottesdienst. Ziwschenzeitlich hat uns das Christkind bereits Geschenke vorbeigebracht: Kinderaugen strahlen. Auch Jonas und Nathan waren ganz angesteckt von unserer Festtagsstimmung und den vielen Überraschungen.

26.11.2016 13:11

Verschlimmerung

03.05.2009 Nathans Zustand hat sich sehr verschlechtert: er schreit nun sehr viel und laut tagsüber. Manchmal wohl wegen Schmerzen, manchmal, weil ihm wohl alles zuviel ist oder er Angst hat. Nun müssen wir seine Medikamente umstellen und ihn auf ein neues Anti-Epilleptika einstellen (Kepra). Weiterhin nimmt er noch das Petnidan. Das Klinikum haben wir für ihn zunächst abgelehnt, er will sowieso nur wenig Menschen um sich rum haben, und dann noch das Klinikum und viele Fremde. Nein.

Er schläft nun seit einigen Tagen bei uns im Zimmer, damit wir ihn nachts sofort beruhigen können. Leider schläft er auch nciht richtig, und ist sehr unruhig. Dann weint er immer wieder mal nachts auf und wir müssen ihn trösten und beruhigen. Vermutlich hat er ebenso viel Angst vor einem erneuten Anfall wie wir. War ja jetzt nun fast jede Woche einmal, seit er den Ersten hatte. Und immer von Do. auf Fr. früh morgens, zwischen 4:30 und 7:00 Uhr.

Letzte Wochen haben wir ihm doch mal eine Schlaftablette abends gegeben, damit er die chance hat, nach sovielen wachen Nächten und Tagen mal wieder schlafen zu können. Das reicht zum Glück aus, die nächten Nächte (2) konnte er aus eigenem Antrieb einschlafen. Seit heute (sonntag, 03.05.) fühlt er sich wohl un besser - kein einziges Schreien heute. Nun muss nur noch der Appetit und die Laune wiederkommen, dann bekommen wir wieder etwas Zuversicht.

26.11.2016 13:11

Hallo Ihr

Ich finde meine Seite toll! – Stephan

26.11.2016 13:11

Nathan

18.03.2009 Nathan hat beim Frühstück seinen ersten Grand Mal-Anfall.
04.04.2009 Nun ist es schon 2 Wochen her, Nathan hat sich zunächst gut erholt davon, Jonas war immer wochenlang völlig matt davon. Nur ist Nathan nun mittlerweile sehr steif geworden. Selbst wenn er guter Laune ist, kann es vorkommen, dass er auf einmal scherzerfüllt sein Gesicht verzeiht und richtig viel Tränen aus den Augen schiessen. So etwas kennen wir nur bei sehr starken Schmerzen. Wir nehmen ihn dann ganz schnell in den Arm und beruhigen ihn dadurch.

Essen kann er nicht mehr gut, wir denken bereits darüber nach, ihm das Essen zu pürieren.

26.11.2016 13:11

Nachtrag Weihnachten

Schlamassel

28:12.2008: Am 23. fing alles mit Nathan an: er bricht, kurz nachdem wir von Franks Geburtstagsfeier nach Hause kamen. Wir nehmen an, dass es sich um einen Magen-Darm Infekt handelt. In der Nacht darauf (24. auf 25.) hat Noah bis 4 Uhr morgens gebrochen. Zum Glück war das am nächsten Tag vorbei, wie bei Nathan dann auch. Dann wieder ein Tag später: Jonas wird schlapp, wir messen abends seine Temperatur: 40,2 Grad. Er schläft die ganze Nacht nicht, irgendwann muss er dann so nach vier uhr eingeschlafen sein. Ein Tag schlapp, danach geht es zum Glück dann auch wieder. Dann kommt nochmal Nathan dran, ein ganzen Tag wieder mit Fieber und so gut wie nur geschlafen und zwischendurch geweint. Zum Glückk können wir uns neues Sofa so aufbauen, dass alles darauf liegen können und wir sie so die ganze Zeit um uns sind.

26.11.2016 13:11

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